Недавно в семье ивангородского мальчишки Захара Дементьева произошло долгожданное событие – семья приобрела жизненно необходимые ему дорогостоящие аппараты НИВЛ.
За историей Захара следили многие жители Кингисеппского района
Полтора года наши земляки помогали Захару, собирая денежные средства на покупку двух дорогостоящих аппаратов НИВЛ и специального откашливателя, необходимых для поддержания его жизненно важных функций. Стоимость медтехники на момент объявления сбора составляла около 1,3 млн. рублей, не считая расходных материалов.
За это время в нашей газете вышло несколько материалов о Захаре, в которых мы рассказывали о помощи семье мальчика в сборе денег на аппараты и о той моральной и материальной поддержке наших земляков, которая объединила всех в едином желании помочь и вылилась в полноценную благотворительную акцию.
Судьбе Захара не позавидуешь
Мальчик родился через шесть месяцев после смерти старшего брата Ильи, у которого было серьезное генетическое заболевание. Его не стало 17 лет назад…
Когда Захару исполнился год, стало понятно, что у него тоже присутствует генетическое заболевание. Но какое именно? В медкарту вписан основной диагноз – врожденная мышечная дистрофия и s-образный грудопоясничный сколиоз, приводящий к нарушениям работы всех внутренних органов. Болезнь не дает Захару развиваться физиологически. В свои 17 он выглядит на 12 лет. Результаты планового обследования в 2020 году показали серьезные ухудшения состояния его здоровья. И только в этом году, первый раз за годы скитаний, в Москве, в клинике им. Димы Рогачева с помощью анализа полного экзомного секвенирования мальчику был поставлен точный диагноз – орфанное заболевание, причем крайне редкое. Во всероссийской клинике им. Вельтищева, где Захар наблюдается 12 лет, лечатся всего четверо детей с таким диагнозом! Прогнозов врачи никаких не дают.
Лечение Захару сейчас назначают по факту обнаружения какой-либо проблемы. В начале года, после обследования, московские врачи обнаружили проблему с легкими из-за кифоза – они открываются всего на 30 процентов – и назначили аппараты, за которые все это время и боролись Дементьевы, – НИВЛ и откашливатель. Подобный, но не идентичный рекомендованному в Москве аппарат Захару недавно предоставил хоспис, но во временное пользование. Тот, который нужен стоит в два раза дороже и заключает в себе функции как НИВЛ, так и ИВЛ. Покупка медтехники семье Дементьевых оказалась не по карману. И вот, благодаря вам, уважаемые земляки, цель достигнута – аппараты были приобретены в этом месяце на собранные пожертвования!
Как начинался сбор на аппараты
Родители Захара все эти годы с трудностями справлялись сами и своих проблем не афишировали. Но в какой-то момент они поняли – самим не справиться, стало настолько тяжело, что пришлось просить помощи.
Виктория (мама Захара) не перестает благодарить ивангородского предпринимателя Ольгу Борисовну Ермакову, ставшую настоящим другом семьи, с подачи которой начал расти ком «Добра» в поддержку Захара. Она целый месяц уговаривала Дементьевых выйти на публичную площадку и в феврале прошлого года выставила первый пост с просьбой о помощи в группе Вконтакте. Также семья обратилась за помощью в Ивангородскую и Кингисеппскую администрации, где вопрос приняли на рассмотрение. Заместитель главы Кингисеппской администрации Светлана Геннадьевна Свиридова работала с хосписом и с комитетом здравоохранения Ленинградской области по вопросу предоставления Захару НИВЛ. Аппарат предоставили, но только до совершеннолетия.
С момента публикации в социальных сетях поста о Захаре к решению проблемы подключились люди
Ивангородка Наталья Захаровна, специалист Ивангородской администрации Кира Москаленко и еще большое количество неравнодушных людей привлекли внимание к проблеме. С их подачи Дементьевы обратились к депутату Законодательного собрания Ленинградской области Владимиру Станиславовичу Петрову, который оказал помощь и дал ход делу. С его подачи о Захаре вышли статьи журналиста Виктора Смирнова в новостных каналах 47 News и Фонтанка. Большую помощь оказали уполномоченный по правам ребенка в Ленинградской области Тамара Александровна Литвинова, которая отправила документы по Захару в Российский детский фонд, и председатель Ленинградского областного отделения фонда Наталья Меркулова, которая помогла с энергетическим питанием (60 банок в 2020 году и 38 банок в 2021). Дорогостоящее питание обеспечивает Захару необходимые витамины и минералы, которые он в силу недуга недополучает из обычной пищи.
Сейчас Захар находится под опекой благотворительного фонда для социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями «Место под солнцем», возглавляемым Ириной Григорьевной Дрозденко. Каждый год фондом выделяется единовременная помощь до 100.000 рублей на покупку необходимых вещей, лечение и реабилитацию таких детей, как Захар. В этом году на средства, выделенные фондом, Захар с мамой поедут отдыхать и восстанавливаться в санаторий в Анапу.
На базе специально созданного мультицентра фонд обучает различным профессиям людей с ограниченными возможностями, а в дальнейшем помогает с трудоустройством. Надеемся, у Захара тоже получится освоить нужную для себя профессию.
О мальчике узнавало все больше людей, и на счет начали поступать деньги
Суммы разные, но каждый рубль, посланный вами, уважаемые земляки, бесконечно ценен и дорог – он с каждым днем приближал семью к заветной цели. Помогали в основном простые люди, сами порой нуждающиеся в помощи. Например, житель поселка Кингисеппский Владимир – пенсионер, инвалид – передал Захару 2.000 рублей со словами «Ему нужнее!». Потрясла бабушка Мария Владимировна из Кингисеппа, которая, увидев в газете информацию про Захара, не умея пользоваться современными платежными системами, просто дошла до почты и отправила Захару 10.000 рублей! Одно из поступлений в размере 300.000 рублей, честно говоря, повергло всех нас в шок – свои сбережения Захару на аппараты отдала простая учительница, пожелавшая остаться неизвестной: «Я так решила, – только и сказала она. – Моя мама была бы очень рада, что я приняла такое решение». Большую помощь семье Дементьевых оказали прихожане Ивангородского Храма Святой Троицы. С момента открытия сбора помощь от них не прекращается.
Серьезную поддержку семье оказали кингисеппские индивидуальные предприниматели, организовавшие благотворительные дни и акции: студия неформальной красоты «HolyКing» (Н. Колоколов), студия красоты «Golden Masters» (ИП А. М. Петошина), парикмахер Мария Каширина, кингисеппское кафе «DoBro», кофейня «KoFFer» и кондитер Кристина Деккерт, бровистка Екатерина Гильзудинова, студия эстетики тела и лица Sahar&Vosk, студия бровей и ресниц Lash & brow bar, маникюрный салон предпринимателя Зарины Шагвалиевой, педагог Кингисеппской КСОШ № 6 Ольга Минченко.
Кингисеппец Валентин Соколов, выпускающий цикл видеосюжетов о нашем районе, в своем первом выпуске рассказал историю Захара; предприниматель Владимир Степанников безвозмездно разместил в центре города на большом рекламном жидкокристаллическом экране информацию о благотворительном сборе; кингисеппский байкер Александр Тюленев организовал для Захара мотоэкскурсию; кингисеппский салон «Оптика» (ИП О. А. Кузнецов) полностью взял на себя расходы на покупку и изготовление оправы со сложными линзами.
За время благотворительного сбора Захару помогли около 400 жителей кингисеппского района!
Подводя итоги этого сбора, можно с уверенностью сказать, что на нашей земле живут прекрасные, добрые, отзывчивые и неравнодушные люди. Захар вдохновил и объединил нас своим жизнелюбием, бесконечным юмором и силой духа!
Согласно финансовому отчету, который помогает вести друг семьи, прихожанка Ивангородского Храма Святой Троицы, финансист Евгения Смирнова, к июлю удалось собрать 1 миллион 390 тысяч 731 рубль. Собранной суммы не хватало на покупку аппаратов. Но сама судьба преподнесла семье Дементьевых благотворительный подарок – появилась возможность купить аппараты по себестоимости напрямую у производителя за 880.000, хотя на рынке цена на них за это время поднялась до 1,4-1,5 млн. рублей. Вмешался фонд «Место под солнцем», который познакомил Дементьевых с вице-президентом торгово-промышленной палаты Еленой Владимировной Дюкаревой, которая связалась с директором производства, выпускающего эти аппараты для государства в промышленных масштабах, и необходимое оборудование прибыло в Ивангород.
Все финансовые документы и отчеты выложены в группе в контакте «ДЫШАТЬ НЕЛЬЗЯ МОЛЧАТЬ! Срочный сбор!» по ссылке https://vk.com/public192795106. За каждый оставшийся от сбора рубль семья непременно отчитается – впереди у Захара обследования и анализы, покупка расходных материалов и дорогостоящего лечебного питания.
Дементьевы благодарят всех, кто не прошел мимо и подставил плечо в трудную минуту
Маме Захара трудно сдержать эмоции:
– У нас радостная новость! Мы купили аппараты! Сколько времени мы к этому шли. Все это благодаря вашей поддержке и сплоченности, благодаря горячим сердцам, которые отзывались колокольным звоном на просьбу о помощи. Благодаря вашей газете и многочисленным статьям о Захаре, о нас узнавало все больше и больше людей, и наш вопрос принял такой масштаб. От всего сердца благодарю редакцию «ВБ» и ее сотрудников за то, что вы не оставляете нашу тему, за то, что переживаете, беспокоитесь, тревожитесь и раз за разом возвращаетесь к этой теме. Уважаемые земляки, благодарю каждого из вас!
Мечты сбываются!
В этой истории, помимо покупки необходимых аппаратов, произошла еще парочка радостных моментов. Когда я в первый раз брала у Захара интервью, на вопрос «О чем ты мечтаешь?» у парня были совершенно обыкновенные, свойственные для большинства 16-летних подростков ответы – о собаке, мотоцикле и новом компьютере. За все это время, опять же благодаря вам, две его заветные мечты исполнились! В прошлом году один очень хороший человек, пожелавший остаться неизвестным, подарил ему электрический самокат – мощный, оборудованный складным сиденьем. Конечно, это не мотоцикл (но с ним бы Захар в силу физических особенностей и не справился), но благодаря этой чудо-технике Захар снова начал гулять, и его частенько можно увидеть рассекающим с ветерком на собственном транспорте по ивангородским улочкам.
Вторую исполнившуюся мечту зовут Бортэ! Рыжее чудо появилось у Захара в середине января – такой сюрприз преподнес один из читателей нашей газеты. Надо было видеть эмоции парня, когда однажды утром этот теплый комочек счастья оказался у него на руках! Теперь они ни на секунду не расстаются и весело проводят время!
Осталось исполниться еще одной мечте – это хороший современный компьютер. Имеющийся у Захара стационарный компьютер, выделенный ему восемь лет назад школой по государственной программе для дистанционного обучения, уже давно морально устарел и еле-еле тянет – ему нужен практически целый час, чтобы загрузиться. А парню компьютер нужен, как воздух. Из-за состояния здоровья выбор развлечений у него невелик, и, как это ни печально, в основном все друзья у него – виртуальные. В глобальной сети парень чувствует себя таким же, как они – здоровым! Там он общается на равных и играет в командные онлайн-игры. Кстати, у Захара появилось новое увлечение – он сочиняет музыку. Получается неплохо! Ну и конечно, компьютер нужен для продолжения учебы: в скором времени Захар планирует начать обучение в сфере информационных технологий, сейчас родители подыскивают приемлемые варианты для учебы.
Важный подарок на день рождения
Захар – талантливый мальчик и всегда добивается отличных успехов в тех сферах, которые ему интересны. За все время обучения в школе у него накопилась внушительная папка наград. В его портфолио – более 100 почетных грамот и дипломов. Он – лауреат премии главы Кингисеппского района. Еще одной наградой копилка достижений Захара пополнилась совсем недавно – это диплом лауреата за победу во всероссийском конкурсе «Читаем Альберта Лиханова», приуроченному одновременно к 75-летию Великой Победы, 70-летию Международного дня защиты детей, 30-летию Конвенции ООН о правах ребенка и 85-летию со дня рождения писателя. На конкурс было представлено сочинение Захара Дементьева на тему «Право на детство», в котором он живо и трепетно описывает свое непростое, но тем не менее счастливое детство. Честно говоря, без слез читать это сочинение невозможно…
Заслуженную награду Захару привезли и торжественно вручили 10 июня – в день его 17-летия – социальный куратор Российского детского фонда, специалист в сфере благотворительности по Ленинградской области и Кингисеппскому Денис Уроднич и руководитель Кингисеппского клуба боевых смешанных единоборств Даниил Егоров. Друзья поздравили его с днем рождения и подарили интересные книги и гостинцы.
Очень важно знать, что ты не один
Благотворительный сбор в помощь Захару закончился – аппараты куплены. Но история добра не заканчивается. Впереди у Захара – путь поиска подходящего лечения и реабилитации, получение профессии, которая сможет его поддерживать, взросление.
Мы с вами не можем оставить без внимания эту историю и, если будет необходимо, будем помогать и поддержать парня. И дело даже не в материальной помощи. По словам Дементьевых, за это время их семья получила колоссальную моральную поддержку от совершенно незнакомых людей. Они приобрели новых друзей и поняли, что не останутся одни в этом мире и на свете полно добрых и отзывчивых людей. Поверьте, это очень важно – знать, что ты не один!
К. Царькова